Kelebek Hastalığına destek sağlamak amaçlı kurulan Hayaller Gerçek Olsa Derneği yararına, Üsküdar Nakkaştepe'de Event Point de düzenlenecek ve tüm gelirinin 204 kelebek hastası çocuğa medikal malzeme olarak bağışlanacak.

Türkiye'de henüz tam olarak bilinmeyen kelebek hastalığına farkındalık yaratan ve aynı zamanda dernek başkanlığını da yürüten Fulden Uras, ''Her geçen gün hasta çocuk sayımız artıyor, hala Türkiye'de kelebek hastalığını bilmeyen insanlarımız var'' dedi.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR, BELİRTİLERİ NELERDİR?

Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.

İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.

KELEBEK HASTALIĞININ TEDAVİSİ MÜMKÜN MÜ?

Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.